Ein Beitrag von Verena Wetzstein, Leiterin des Palliative Care Forums
Seit der Gründung der ersten Hospize und Palliativstationen in Deutschland in den 1980er Jahren hat Palliative Care eine rasante Ausbreitung erfahren. Gegenwärtig stehen die Akteure vor der Aufgabe, den Sorge-Gedanken als Haltung auf die ganze Gesellschaft auszuweiten. Ein solches Engagement bedeutet auch, dem vorzubeugen, dass Suizide zum normalen Ausweg aus schweren körperlichen und psychischen Krisen werden.
Es war eine Sensation, als Christiaan Barnard im Dezember 1967 in Kapstadt das erste Herz eines Menschen transplantierte: »Herrgott, es schlägt wieder« – soll Barnard nach zunächst geglückter Operation erleichtert gerufen haben. Zwar sollten erst noch einige Jahre ins Land gehen, bis mithilfe geeigneter Medikamente Abstoßungsreaktionen verringert werden konnten, doch schien bereits damals für Ärztinnen und Ärzte, Patientinnen und Patienten sowie Medien klar: Mit Barnards Operation setzte eine der Erfolgsgeschichten der Medizin des 20. Jahrhunderts ein. Hoffnungen wurden durch die medizinischen Entwicklungen geweckt, das Unmögliche schien möglich, das Unüberwindbare überwindbar – »Tod, wo ist dein Sieg? Tod, wo ist dein Stachel?« (1 Kor 15,55) rief man ganz selbstbewusst. Tatsächlich kann die Medizin in vielen Situationen segensreich wirken. Von ihren erfolgreichen Entwicklungen profitieren täglich viele Menschen.
Nicht nur im Bereich der Spitzenmedizin offenbarte sich der enorme Fortschritt allerdings als durchaus ambivalent. Der Fortschritt hat eine Kehrseite und die Medizin zeigt ihr janusköpfiges Gesicht. Hier galt und gilt es, Fragen zu beantworten, die auch außerhalb der Medizin liegen: Sind Therapien vernünftigerweise nicht auch zu begrenzen? Wie sind Therapiezieländerungen mit Patienten und Patientinnen zu vereinbaren? Wie können Menschen an ihrem Lebensende menschenwürdig und selbstbestimmt begleitet und versorgt werden?
Verunsicherung ums Thema Lebensende Fragen wie diese sind es, die zu einer großen Verunsicherung der Menschen heute führen, wenn es ans Sterben geht. Umfragen belegen dies: Zwar befürworten etwa 70 Prozent der Deutschen Suizidbeihilfe oder aktive Sterbehilfe – eine ebenso hohe Zahl an Menschen gibt aber gleichzeitig an, sich zu Fragen der Sterbehilfe oder der Suizidbeihilfe nicht ausreichend informiert zu fühlen. Diese Verunsicherung hat viele Gründe. Da sind die eben genannten enormen Fortschritte der Medizin zu nennen. Da ist der demographische Wandel zu nennen, der einer hohen Zahl hochaltriger Menschen eine enorme Zahl an Singlehaushalten und zerstreut lebenden Familien gegenüberstellt: Wer kümmert sich um alte, chronisch kranke und sterbende Menschen? Da ist die Pluralität von Werthaltungen in unserer Gesellschaft zu nennen, die sich etwa in Fragen danach, wie weit Selbstbestimmung angesichts des Sterbeprozesses reichen kann, zugespitzt zeigt und kaum im Konsens lösbar sein wird. Diese Situation finden wir heute vor und wir haben damit umzugehen. Denn: Sterben geht uns alle an. Die Frage ist, wie wir eine Kultur des Lebens und Sterbens in unserer Gesellschaft gestalten.
Palliative Care – für eine Kultur des Sterbens Aus verschiedenen Perspektiven bietet sich ein Konzept von Palliative Care dafür an, eine Kultur des Lebens und Sterbens in unserer Gesellschaft umfassend, ganzheitlich und zukunftsweisend zu gestalten. Palliative Care meint, recht verstanden, eine Haltung und ein Engagement für sterbende Menschen und ihre Angehörigen, die ihren Ausgang beim sterbenden Menschen nehmen, seine Selbstbestimmung in den Mittelpunkt stellen, verschiedenste Engagements und Professionen zusammenbringen und Engführungen vermeiden. Um einen Vorschlag vorzulegen, inwiefern Palliative Care eine wesentliche Option darstellt, unsere Kultur des Lebens und Sterbens zu gestalten, wird es wesentlich darauf ankommen, den gewachsenen Kern der Palliative Care wahrzunehmen, ferner die Entwicklung in den vergangenen Jahrzehnten zu beschreiben und sodann das Konzept der Palliative Care angesichts der heutigen Herausforderungen zu beschreiben und in die Zukunft hinein zu entwerfen. Was verstehen wir also unter Palliative Care?
Dabei umfasst Palliative Care alle Bereiche der Sorgetätigkeiten am Lebensende: ehrenamtliche, hospizliche Sorge ebenso wie ärztliche Tätigkeiten, seelsorgerliche Gespräche ebenso wie Angehörigenarbeit, pflegerische Handgriffe ebenso wie Maßnahmen der sozialen Arbeit und weitere Handlungen. Palliative Care schließt An- und Zugehörige in die Betreuung ebenso ein wie Trauerarbeit einen festen Platz hat. Palliative Care ermöglicht eine Auseinandersetzung mit den existentiellen Fragen des Krankseins und des Sterbens.
Ausgangspunkt in den 1960er Jahren Ein Blick in die jüngere Geschichte: Die moderne Hospizbewegung wie auch die Palliativmedizin, die zu den wesentlichen Wurzeln der heutigen Palliative Care gehören, nehmen ihren Ausgang in den 60er Jahren des vergangenen Jahrhunderts. Während die Medizin selbst mit der Entwicklung der Palliativmedizin auf Aporien, wie oben beschrieben, reagierte, war es mit Dame Cicely Saunders eine überzeugte Christin, die als Krankenschwester und Ärztin die Idee der christlichen Sterbebegleitung aufnahm und sie mit den Entwicklungen der modernen Medizin verband. Mit der Gründung des St. Christopher’s Hospice in London im Jahr 1967 – übrigens im selben Jahr, in dem Christiaan Barnard die oben beschriebene Herztransplantation durchführte – setzte sie den Meilenstein, von dem aus sich die moderne Palliative Care entwickeln sollte. Dame Cicely erkannte, dass Ängste und Leiden besonders am Lebensende nicht nur eine körperliche, sondern auch psychische, soziale und spirituelle Dimensionen haben. Cicely Saunders setzte zahlreiche wegweisende Impulse. Sie erkannte, dass es angesichts der verschiedenen Probleme am Lebensende etwa verschiedene Kompetenzen in der Begleitung sterbender Menschen braucht: Ärztinnen und Ärzte, Pflegende, Sozialarbeiter und Sozialarbeiterinnen, Seelsorgende, und auch das Engagement von Ehrenamtlichen. Nicht durch die Hand eines anderen, sondern an der Hand eines anderen sollen Menschen sterben. Dem sterbenden Menschen im Mittelpunkt soll dabei die Möglichkeit gegeben sein, »den Tagen mehr Leben und nicht dem Leben mehr Tage zu geben« (Saunders).
Ausgangspunkt ist für Cicely Saunders dabei das christliche Verständnis vom Menschen und seiner Würde. Ihm kommt eine prägende Rolle zu. In der zentralen biblischen Botschaft, dass jeder Mensch Geschöpf Gottes und sein Ebenbild ist (Gen 1,26), gründet das Verständnis vom Menschen und seiner Würde, das das Grundgesetz heute in Artikel 1 aufnimmt: »Die Würde des Menschen ist unantastbar.« Daran muss sich nach Cicely Saunders das Handeln auch gegenüber sterbenden Menschen messen lassen. Für das christliche Verständnis vom Menschen ist dabei bedeutsam, dass Menschsein niemals allein stattfindet, sondern immer bereits in Beziehung steht: mit den Mitmenschen, mit sich selbst und mit Gott. Menschsein hat immer schon ein Gegenüber. Die Selbstbestimmung des Menschen hat in einem solchen christlichen Bild vom Menschen seinen Platz in der Relationalität, im Bezogen-Sein auf andere. Menschen beizustehen, die am Ende ihres Lebens auf Zuwendung, Begleitung und Fürsorge angewiesen sind, ist Ausdruck gelebter Nächstenliebe.
Palliative Care ist ganzheitliche Sorge Seit den 1980er Jahren haben Hospizbewegung und Palliativmedizin in Deutschland eine rasante Entwicklung hin zu dem vollzogen, was wir heute Palliative Care nennen. Dies betrifft sowohl die Art der Versorgungsformen und die bloße Zahl der zur Verfügung stehenden Einrichtungen und Dienste als auch die Entwicklung hin zu einer umfassenden und mehrdimensionalen Sorge um sterbende Menschen und ihre Angehörigen.
Schauen wir auf Formen und Orte in Deutschland, so zeigt sich allein: Seit der Gründung der ersten Palliativstation in Köln 1983 ist deren Zahl heute auf 340 Palliativstationen in Krankenhäusern angewachsen. In ähnlicher Weise wuchs die ehrenamtliche Hospizbewegung: 1986 wurde in Aachen das erste Hospiz in Deutschland gegründet – Stand März 2023 gibt es in Deutschland 260 stationäre Hospize für Erwachsene. (Quelle: Deutscher Hospiz- und Palliativverband, DHPV)
Im ambulanten Bereich gibt es zurzeit rund 1.500 ambulante Hospizdienste in Deutschland und etwa 40 Teams der Spezialisierten ambulanten Palliativversorgung (SAPV). Tageshospize, die sich vor allem um die psychosozialen Aspekte der Begleitung bemühen, sind im Entstehen. Heute kommen Krankenkassen für die Finanzierung der palliativmedizinischen Behandlung auf, auch die ambulante Versorgung ist im SAPV-Bereich gesetzlich verankert. Palliative Care ist in das Curriculum verschiedener Berufsgruppen verpflichtend aufgenommen worden. Die Versorgungsangebote sind so zahlreich geworden, dass sie um der Übersichtlichkeit willen seit Kurzem auf der Webseite der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin in einer Datenbank »Wegweiser Hospiz- und Palliativversorung« gesammelt werden und abgerufen werden können: : https://www.wegweiser-hospiz-palliativmedizin.de/
Neben diesem strukturellen Anwachsen fand auch eine konzeptionelle Weiterentwicklung der Sorgetätigkeiten rund um das Lebensende von Menschen statt. Seit der Definition durch die Weltgesundheitsorganisation im Jahr 2002 werden deutschlandweit wie international die verschiedenen Sorgetätigkeiten unter dem Begriff Palliative Care zusammengefasst. Palliative Care meint seitdem den »Ansatz, mit dem die Lebensqualität der Patienten und ihrer Familien verbessert werden soll, wenn sie mit einer lebensbedrohlichen Krankheit und den damit verbundenen Problemen konfrontiert sind. Dies geschieht durch Vorbeugen und Lindern von Leiden durch frühzeitige Erkennung, sorgfältige Einschätzung und Behandlung von Schmerzen sowie anderen Problemen körperlicher, psychosozialer und spiritueller Art. […] Palliative Care bejaht das Leben und erkennt Sterben als normalen Prozess an […].« (WHO, 2002).
Palliative Care meint damit heute eine individuell zugeschnittene Sorge, die alle Bereiche der Sorgetätigkeiten am Lebensende umfasst: ehrenamtliche, hospizliche Sorge ebenso wie ärztliche Tätigkeiten, seelsorgerliche Gespräche ebenso wie Angehörigenarbeit, pflegerische Handgriffe ebenso wie Maßnahmen der sozialen Arbeit und weitere Handlungen. Palliative Care schließt An- und Zugehörige in die Betreuung und Trauerarbeit mit ein und fordert Zeit und Bereitschaft zu der Auseinandersetzung mit den existentiellen Fragen des Krankseins und des Sterbens.
Fraglos ist diese Entwicklung der Palliative Care in Deutschland beeindruckend. Dennoch bleiben im Bereich der Palliative Care viele Herausforderungen bestehen. Denn nach wie vor sterben Menschen seltener zuhause als in Einrichtungen – obwohl dies laut Umfragen ihr dringender Wunsch ist: zu Hause zu sterben. Die Möglichkeiten der Begleitung und Versorgung im ambulanten Bereich stehen aber nicht überall zur Verfügung. Nach wie vor sind Palliative Care-Beauftragte für Pflegeheime (geriatrische Palliative Care) noch nicht flächendeckend eingeführt und es bleibt den Einrichtungen überlassen, ein Palliative Care-Konzept für ihre Bewohnerinnen und Bewohner zu entwickeln. Nach wie vor werden Seelsorgende zwar als wichtige Partnerinnen und Partner im Gespräch über existenzielle Fragen am Lebensende angesehen, sind aber nicht selbstverständlicher Teil von Palliative Care-Teams. Nach wie vor fehlt es an einer flächendeckenden Implementierung von Palliative Care in Einrichtungen der Behindertenhilfe. Nach wie vor stellt die Patientengruppe mit onkologischen Erkrankungen die mit Abstand größte Gruppe dar, die Angebote der Palliative Care in Anspruch nimmt, obwohl nach Definition der WHO alle Patientinnen und Patienten mit »lebensbedrohlichen Erkrankungen« angesprochen sind. Und nach wie vor wird Palliative Care noch zu sehr mit den letzten Lebenstagen verbunden und damit nicht frühzeitig in die Begleitung und Versorgung eingebunden.
Sterben, Tod und Trauer in die Alltagswirklichkeit bringen Will man sich eben solchen Herausforderungen stellen, geht es heute darum, die Palliative Care zukunftsfähig zu machen. Das bedeutet zum einen selbstverständlich, nicht nachzulassen im kontinuierlichen Ausbau der Palliative Care im Rahmen der Hospiz- und Palliativversorgung. Zum anderen braucht es aber auch ein wesentlich weiter gefasstes Engagement: Auch Palliative Care-Fachpersonen sprechen sich quer durch alle Professionen dafür aus, die Zukunft der Palliative Care in einer breiten Bewegung in der Gesellschaft zu sehen. Die »Commission on the Value of Death«, ein weltweiter Zusammenschluss von Palliativärztinnen und Palliativärzten, forderte etwa im Frühjahr 2023 in einem Grundlagenpapier ein Umdenken in der Palliative Care: Das Sterben müsse stärker als ein Beziehungsgeschehen und ein spiritueller Prozess begriffen werden. Tod, Sterben und Trauer müssten wieder zu einem Bestandteil des alltäglichen Lebens gemacht werden. Eine palliative Grundhaltung müsse als soziale Aufgabe in der Gesellschaft verankert werden.
Um Menschen an ihrem Lebensende also umfassend und nach ihren Bedürfnissen zu unterstützen und ihnen ein menschenwürdiges Sterben zu ermöglichen, darf das palliative Engagement nicht allein an Expertinnen und Experten delegiert werden. Noch mehr als bisher muss es in Zukunft darum gehen, eine palliative Haltung in der Breite der Gesellschaft auszubilden. Dabei wird es darum gehen, der Vereinsamung in weiten Teilen gerade der älteren Generation entgegenzuwirken, etwa durch alternative Wohnkonzepte. Zum anderen der Gefahr entgegenzuwirken, dass Menschen am Ende ihres Lebens meinen, sie würden anderen nur noch zur Last fallen – etwa durch Unterstützung familialer Netzwerke. Des Weiteren, Vorsorge in dem Sinne zu leisten, dass frühzeitig Gespräche über existenzielle Themen wie Sterben, Tod und Trauer geführt werden können. Dafür braucht es Ansprechpartnerinnen und Ansprechpartner, wie es etwa Seelsorgende sein können (vgl. die Erklärung der Deutschen Bischofskonferenz, »Bleibt hier und wacht mit mir!« (Mt 26,38). Palliative und seelsorgliche Begleitung von Sterbenden, Bonn 2021). Dabei wird es darum gehen, Unwissenheit gegenüber den Themen um das Lebensende zu begegnen und Tabus abzubauen.
Eine solche Transformation der Gesellschaft hin zu einer Palliative Care-Gesellschaft kann vor allem über Sensibilisierung der Zivilgesellschaft und ihrer Bildung und Vernetzung gelingen. Dem widmen sich Initiativen auf unterschiedlichen Ebenen, so etwa der 2010 initiierte deutschlandweite Prozess »Charta zur Betreuung schwerstkranker und sterbender Menschen in Deutschland«, gemeinsam getragen von der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin (DGP), dem Deutsche Hospiz- und Palliativverband (DHPV) und der Bundesärztekammer (BÄK). In der Erzdiözese Freiburg werden diese Themen in der Initiative Palliative Care Forum aufgegriffen (www.palliative-care-forum.de).
Gemeinsam Sorge tragen Dafür, dass die Sorge für sterbende Menschen keine Aufgabe für Expertinnen und Experten ist, sondern in der Verantwortung aller liegt, braucht es Anstrengung und den Willen zur Veränderung. In vorbildhafter Weise zielen so genannte Caring Communities, Sorgende Gesellschaften, darauf ab. Wenn sich Einwohner und Einwohnerinnen etwa einer Stadt gemeinsam mit Organisationen, Schulen, Kirchen, kulturellen Einrichtungen und Vereinen auf den Weg machen, um sich um die Anliegen und den Umgang mit Menschen am Lebensende sowie um ihre deren Angehörigen zu kümmern, dann verwirklichen sie den Gedanken einer solchen Sorgenden Gesellschaft. Aktuell macht sich etwa in der Schweiz die Stadt Bern auf den Weg zu einer solchen Sorgenden Stadtgesellschaft (www.baerntreit.ch).
Angesichts der derzeitigen Debatte um den assistierten Suizid darf diese große Chance der Palliative Care nicht in den Hintergrund treten: Die sorgende Zuwendung zu Menschen an ihrem Lebensende ist geboten, um der Gefahr einer Normalisierung des assistierten Suizids als einer gleichwertigen Form des Sterbens neben anderen vorzubeugen. Palliative Care im Sinne einer gesellschaftlichen Sorge-Haltung ist eine Perspektive für eine menschenwürdige Gesellschaft.
Verena Wetzstein
Der Beitrag ist zuerst erschienen unter dem Titel »Sterben geht uns alle an. Palliative Care und das Leben in Beziehungen«, in: Herder Korrespondenz Heft 6/2023, S. 25-27: https://www.herder.de/hk/
